Adé

Les «Petits Glutons du 65 » vous donnent rendez-vous le 4 avril à 10h30
Une association pour tous les malades cœliaques de 0 à 99 ans

Les chiffres parlent d’eux-mêmes. Depuis plusieurs années, le nombre d’allergies croit de façon constante, parfois inquiétante. Il s’agit principalement du lactose, de l’arachide, des œufs, du poisson, et de la farine. Cette dernière, au même titre que les autres précédemment cités, est un allergène connu mais est également la cause d’une maladie, non pas allergique mais bel et bien d’une maladie génétique : la maladie cœliaque. On parle alors d’intolérance au gluten.

Elle prive ceux qui en sont atteints de toute ingestion de gluten. Mais dans quoi trouve t-on du gluten? La liste est impressionnante, il y en a quasiment partout et quelques fois là où on ne l’attend pas.

C’est pourquoi, l'association s'est créée, son objectif est d’aider ces malades, leur entourage, dans leur quotidien grâce à des témoignages, des échanges, des idées de recettes.

Le problème majeur est, vous l’aurez compris, de manger en éliminant totalement le gluten. Il existe des produits spécifiques vendus dans des magasins « bio », leur coût est élevé 3 à 5 fois plus cher qu’un produit «normal» équivalent ! Même s’ils bénéficient d’une prise en charge très partielle par la Sécurité Sociale, les utiliser pour composer un repas n’est pas des plus économiques. Avec Les Petits Glutons du 65, les adhérents trouveront des solutions. Les rencontres entre les familles, entre adultes, entre enfants donneront naissance à des activités communes, sorties, goûters, pique-nique etc .... Mais aussi, faire connaître cette maladie, organiser des manifestations festives, communiquer sur la recherche en cours, suivre l’évolution du cadre juridique notamment au niveau de la réglementation de l’étiquetage des produits commercialisés… La seule restriction que s’oblige « Les Petits Glutons du 65 », est de ne pas se substituer aux professionnels de santé, seuls habilités à apporter des réponses médicales.

Ne pas rester dans sa bulle

Le malade ne doit pas vivre dans sa bulle, son intégration sociale est essentielle pour son bien-être. Les parents qui ont un enfant allergique ou intolérant pourront tirer profit de l’expérience d’autres et aborder plus sereinement la vie sociale de leur enfant, son « statut » parmi ses camarades. La collectivité ne doit pas obligatoirement être synonyme de danger même si elle passe fatalement par les repas pris en commun. Aujourd’hui dans notre département, les établissements scolaires maîtrisent très bien l’accueil de ces enfants. Les parents fournissent le panier repas pour la restauration du midi ainsi que le goûter. Les familles sont reçues en début d’année scolaire par le chef d’Etablissement, le professeur de la classe où est l’enfant, un personnel de cantine et le médecin scolaire. Ensemble, ils établissent un P.A.I. (Projet d’Accueil Individuel) qui définit clairement les conditions spécifiques d’accueil liées aux contraintes de la maladie.

Bien d’autres thèmes pourront encore être abordés, ils le seront avec vous. L’ensemble de ces projets constitue le moteur de l’association, une démarche initiée par sa Présidente Sylviane Maljonis, maman d’un enfant atteint par la maladie. Entourée d’une équipe volontaire, elle vous épaulera et vous guidera grâce à son expérience. Venez la rencontrer le 4 avril à 10h30 au 16 Rue des Arpens à Adé.

Mis en ligne dimanche 29 mars 2009